8. Kongress – 5. bis 7. Juni 2013 – Nottwil, Schweiz

ESCIF – Jahreskongress 2013 in Nottwil, Schweiz – Living with SCI: Communication, information and learning

Der ESCIF-Jahreskongress 2013 und die damit verbundene Delegiertenversammlung fand vom 5. bis zum 7. Juni 2013 in Nottwil in der Schweiz statt.
Organisiert wurde der Kongress von der SPV – Schweizer Paraplegiker-Vereinigung, die auch die Location ausgesucht hat.

Thema des Kongresses:
„Leben mit Querschnittlähmung – Kommunikation, Information und Lernen“
55 Teilnehmer aus 15 Ländern Europas waren gekommen um an der interessanten Veranstaltung teilzunehmen.

Zu Beginn des Kongresses am Mittwoch Nachmittag wurden wir durch Jane Horsewell, Präsidentin der ESCIF, Daniel Joggi, Präsident der SPS – Schweizer Paraplegiker- Stiftung und Christian Betl, Präsident der SPV – Schweizer Paraplegiker-Vereinigung willkommen geheißen. Eine Präsentation der SPS – Schweizer Paraplegiker-Stiftung durch Daniel Joggi vermittelte uns einen Einblick in die Organisation unserer Gastgeber. Anschließend erfolgte eine Führung durch das Schweizer Paraplegiker-Zentrum. Dabei wurde uns ein Überblick über dieses Reha-Zentrum mit seinen Einrichtungen gegeben. Es ist wirklich beeindruckend, welche Möglichkeiten den Patienten hier geboten werden. Noch faszinierender wird der Eindruck, wenn man sich vorstellt, dass dieses Zentrum bereits über 20 Jahre besteht und noch immer als Vorbild für derartige Einrichtungen gilt. – Mit welchem Weitblick wurde damals bereits geplant! – In einem Gespräch mit Daniel Joggi hat mir dieser erklärt, dass man noch immer, bis auf geringe Korrekturen, mit dem Gesamtkonzept des Hauses zufrieden ist, allerdings sei in den nächsten Jahren eine notwendige, größere Erweiterung geplant, für die es voraussichtlich im nächsten Jahr ein Architektenwettbewerb ausgeschrieben wird.

Beim „Get-together-Dinner“ am Abend war dann die erste Möglichkeit für die Kongressteilnehmer, sich, soweit sie sich nicht ohnehin von früheren Kongressen kannten, kennen zu lernen und im amikalen Gespräch Erfahrungen auszutauschen.

In der ersten Sitzung des Kongresses am Donnerstag wurde von Professor Dr. Fin Biering-Sørensen aus Dänemark, die Website http://www.elearnsci.org präsentiert. Es handelt sich dabei um eine sehr umfangreiche und fachspezifische Webseite entwickelt von der International Spinal Cord Society (ISCOS) an der ESCIF Präsidentin Jane Horsewell, als ein Mitglied des Editorial Board am Projekt beteiligt war.

Die nächsten Vorträge waren Projekten aus Schweizer Paraplegiker-Forschung gewidmet:

• Von Frau Prof. Dr. Sara Rubinelli wurde über die Entwicklung einer interaktiven Website für Menschen mit Rückenmarksverletzungen „Paraforum“ berichtet. Im anschließenden Workshop wurden die unterschiedlichen Möglichkeiten einer derartigen Webseite diskutiert. Die Mitglieder von ESCIF werden jedenfalls über die weitere Entwicklung dieses Projektes informiert werden.
• Dr. Martin Brinkhof berichtete dann über die ersten Ergebnisse der Schweizer Studie für Personen mit Rückenmarksverletzungen – Swiss Spinal Cord Injury Study – SwiSCI https://www.swisci.ch in der die Verbesserung der Lebenssituation untersucht wird.

Zwei Vertreter von Sponsoren der ESCIF hielten die folgenden Referate:

• Kevin Schultes, ein Mitglied des Kuratoriums der Manfred Sauer Stiftung, führte eine Online-Informationsdienst http://www. der-querschnitt.de, die von der Stiftung ins Leben gerufen worden war, vor. Seit dem 3. Juni 2013 bietet das Online-Portal unter dem Motto „Informationen aus einer Hand“ Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen ein Kompendium an Wissenswertem, Hintergründen und Aktuellem zum Thema „Leben mit Querschnittlähmung“.
• Soren Bremer, von der Global Marketing Abteilung von Coloplast, stellte zwei Initiativen vor: Die Website . com – ist eine Website, auf der die Verbraucher Fragen stellen können aber auch Ideen zur Entwicklung von medizinischen Produkten für das Blasen- und Darm-Management einbringen können. Die Website http://www.wheelmate.com/ de/ wurde von Coloplast entwickelt und soll von den Rollstuhlfahrern selbst betrieben werden in dem sie Behindertenparkplätze und behindertengerechte Toiletten eingeben, bewerten bzw. kommentieren. Dies ist sowohl auf der Homepage als auch in der App. möglich. Je mehr sich also daran beteiligen, desto dichter wird mit der Zeit das Informationsnetz.

Das letzte Referat des Tages war eine sehr interessante Präsentation von Prof. Dr. Martin Schwab aus Zürich zum Thema Nervenfaserwachstum und Regeneration im verletzten Rückenmark. Seine Forschungen haben gezeigt, dass es möglich ist, Nervenfaserwachstum durch die Blockade bestimmter Proteine, die das Wachstum hemmen verbessern. Die konnte er an Hand von erfolgreichen Experimenten mit Ratten und Primaten dokumentieren. Bis zur Anwendung in der Humanmedizin wird jedoch, wenn überhaupt, noch eine geraume Zeit vergehen.

Delegiertenversammlung 2013
Am Freitag erfolgte dann in der Versammlung, außer den notwendigen Formalakten wie Genehmigung des letztjährigen Berichtes, Rechnungsbericht etc., die Aufnahme von drei neuen Mitgliedern.

• Aus Dänemark Niels Balle, er stellt die Organisation PTU (eine Organisation gegründet in erster Linie für Polio und Verkehrsunfall Überlebenden) in seiner Rolle als Vorsitzender des Ausschusses SCI vor. Er unterstrich die enge Zusammenarbeit zwischen seiner Organisation und der bestehenden ESCIF Mitglied aus Dänemark, RYK.
• Aus der Tschechischen Republik, David Ruzicka, sagte die Versammlung über die Aktivitäten der Czepa – eine Organisation für Menschen mit Rückenmarksverletzungen in der Hauptstadt des Landes Prag.
• Schließlich ist aus Spanien, Esther Peris (sie hat bisher die spanische Mitgliedsorganisation ASPAYM bei ESCIF Sitzungen vertreten) und Natacha Leon, sie gaben einen interessanten Einblick in die Aktivitäten der Fundación Lesionado Medular.

Die neuen Mitglieder wurden von den Delegierten herzlich begrüßt.

Berichte aus den Mitgliedsländern
Mirjam Kanelec von der slowenischen Organisation präsentierte die Ergebnisse einer Studie, was es heißt, mit einer Verletzung des Rückenmarks in Slowenien leben. Die vielleicht überraschenden Aspekte dieser Studie waren, erstens, dass sie 98% der SCI Bevölkerung in ihrem Land zu erreichen konnten und zweitens, dass der Fragebogen nicht anonym war! Dies bedeutet, dass die Organisation nun hat sehr spezifische, persönliche Informationen und damit die Möglichkeit, die einzelnen Mitglieder mit den Problemen konfrontieren sie in ihrem Alltag zu unterstützen. Die Organisation hat bereits Maßnahmen auf der Grundlage der Ergebnisse der Umfrage getroffen, wie zum Beispiel, dass ein Architekt besucht Häuser, in denen Menschen Probleme mit barrierefreiem Zugang haben.

Lia Vaší?ková von Paracentrum Fenix in der Tschechischen Republik berichtet über ein Informations-Projekt, das die Organisation im vergangenen Jahr gestartet hat. Das Projekt soll die älteren Schüler darüber informieren, dass Verkehrsunfälle die Hauptursache von traumatischen SCI im Land darstellen und vor möglichen Gefahren im heutigen Straßenverkehr warnen.

Von Frans Penninx erfuhren die Teilnehmer, dass ein Projekt in den Niederlanden, über die Beschreibung der Wege einer optimale Versorgung für Menschen mit SCI aus dem Unfall / Beginn, durch Behandlung und Rehabilitation bis zur lebenslangen Betreuung und Follow-up kürzlich abgeschlossen wurde. Als Mitglied der Arbeitsgruppe ESCIF lebenslange Betreuung, wies Frans hin, dass dazu ein Bericht der Gruppe im Herbst dieses Jahres veröffentlicht werden soll.

Schließlich zeigten Annuka Koskela und Anni Täckman aus Finnland uns eine Zeitschrift präsentiert, in der eine Reihe von verschiedenen Fragen im Zusammenhang mit Fruchtbarkeit, Schwangerschaft und Elternschaft mit SCI behandelt werden. Auf Grund einer sehr positiven Resonanz in Finnland wurde beschlossen, die wunderschön produzierte Publikation ins Englische zu übersetzen zu lassen.

Kongress-Abschluss
Zusammenfassend kann man sagen, dass der Kongress 2013 ein voller Erfolg war, bei neben den hochkarätigen Vorträgen genug Zeit war für Gespräche und Erfahrungsaustausch mit den Kolleginnen und Kollegen wie auch mit den Referenten. Er war nicht nur ein Treffen von SCI-Kollegen sondern ein Treffen von guten alten und neuen Freunden.

Krönender Abschluss war sicherlich die optional angebotene Fahrt mit Abendessen auf einem historischen Raddampfer (Baujahr 1907) am Freitag Abend auf dem Vierwaldstätter See von Luzern aus, an der fast alle Kongressteilnehmer noch mitgemacht haben.

  

In diesem Zusammenhang auch nochmals einen herzlicher Dank an Urs Styger – Sekretär von ESCIF – und an Gaby Bucher, seine Mitarbeiterin bei der SPV, die für die Betreuung der Kongressteilnehmer verantwortlich waren und auch das tolle Rahmenprogramm zusammengestellt haben.